悪性リンパ腫体験記 うつむかないで前向きに

B細胞型 濾胞性リンパ腫の闘病記。2007年発症から再発を繰り返し、2014年に非血縁者間同種骨髄移植を受けました。
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最近の生活/新型コロナウイルスねぇ~

いつものように忘れた頃の更新です。
自分の中ではいつの間にか、思い出した時の備忘録扱いになってるこのブログ。
こまめな更新しよって思ってますが・・・疲れちゃってねぇ。。。

まぁこんなペースでも細々と続けていこうかと思います。


んで、最近の僕はというと・・・

わりと調子良いですね。

今冬は例年に比べ暖かい日が多いので、肺掛かる負担も少ないみたい。

呼吸が苦しくなることが少ないです。(ゼロじゃないところが悲しいけど(;_;)

肺のGVHDが良くなってるわけではないですが、上手いことコントロール出来てるって感じですかね。


先週、血液内科の診察だったんですが、血液の数値良好で悪い症状も出てないことから、ステロイドのプレドニンの服用量を減らしてみました。

今まで15mg/日だったのを、10mg/日に変更。

たった5mgと思われますが、この5mgが今まで大きな壁でしてねぇ。。。


プレドニン5mgって1錠なんですが、このたった1錠を減らすとすぐ調子崩してしまう。

呼吸がすぐ苦しくなるんですね。

何度もチャレンジしては失敗の繰り返し。

でも、プレドニンって一定量を長期間服用してると、どうしてもステロイドならではの副作用に悩まされます。

抵抗力が弱くなったり、脂肪がついてムーンフェイスになったり。

そして、骨壊死です。

僕は両足の大腿骨骨頭壊死になり、両足とも人工関節にしました。

それと最近でたのは、右目の網膜剥離。

ま、これはレーザー治療で改善したんですが、、、

まぁとにかく副作用に苦労しますね。

なのでできれば減らしていきたいと数年前から考えていて、度々チャレンジしてたんですね。

今回減量して、2週間ほど経ちますが、今の所順調です。

気候に左右される事が多いんですが、先にも言った通り今冬は例年に比べだいぶ暖かいという事も大きいんだと思います。

この調子で安定しつつ、更に減量できることが理想です。



それと、プレドニンからきた副作用の大腿骨頭壊死ですが、人工関節に置換した事は大正解でした。

なんと言ってもあの激痛から解放された事と、好きなように歩ける事はこの上ない幸せです。

脚の骨を人工物に代えるって、当初は正直怖かったです。

まともに歩けないんじゃないか?とか、この激痛が和らいでも痛みが残る事に変わりは無いんじゃないか?とか、、、


そして一番の心配は感染症でした。

ステロイドの影響で感染のリスクは高いと言われてましたからねぇ。

でも蓋を開けてみればそんな心配は無用だったと。

今の所は良いこと尽くめです。


先週は整形外科の診察で、術後の状態を確認してもらったんですが、至って順調。

レントゲンで診ても異常はなし。

人工関節にすると、様々な行動制限が付いてくるんですが、今の人工関節はだいぶ進歩してるようで、あまり気にせず動いて良いと言われました。

軽いジョギングや自転車もOK。

なるべく動いて筋肉をつけることが、人工関節の負担軽減につながるとの事。

なので軽い運動はしようかな。  あまり激しいと、今度は肺に負担かかって苦しくなるのでバランス考えて実行です。




整形外科診察の数日後に呼吸器内科の診察があったんですが、呼吸器内科といえば今世界中に広まってる「新型コロナウイルス」治療にあたる最前線の診療科です・・・よね、多分。

僕の通院してる大学病院も、ウイルス感染対策が厳重でした。

まず呼吸器内科の待合室は使用不可。 廊下で待つよう言われました。

待合室はいわば封鎖的な空間ですので、万が一を考えた時に感染のリスクが高いです。

廊下は換気され通気も良いので、中に比べれば感染のリスクは下がるとの事。

更に、接触感染をなるべく防ぐ意味で、診察室の出入りの際は、診察医がドアの開閉をしてくれました。

患者は不用意にドアノブや手すり等に触らなに様にとの事。


まぁ、とにかく色々と予防対策されてましたね。


診察の際、呼吸器内科の主治医と少し今回のコロナウイルスについてお話させていただいたんですが、まず僕のような呼吸器に障害がある人、免疫力が低下してる人は重症化しやすいので十分注意したほうが良い。

これはTV等でも言われてることですが、まぁその通りだそうです。


それから、マスクですよね。。。
無いですね、マスク。

ウチの店にも入荷しません。
入荷未定ですが、、、毎日開店前には人が並んでます。。。もちろんマスク目当てに。

数少ないマスクを効率よく使うことも考えないとですが、今回のウイルスはどうも飛沫感染・接触感染と言われてます。

空気感染は無いと。

であれば、外を歩くときなんかはマスクなしでも良いんじゃないか。

人混みは避けたいけど、どうしてもその中に入らなきゃならない場合はマスクは必要。
さらに、接触感染がどうも多いみたいなので、あちこちなるべく触らない・・・とい言っても難しいので、手洗いをこまめにしっかり行う事が大事。

そして何より、あまり過敏にならないほうが良いかなと。
精神衛生上良くないから。


まぁ、あくまで僕の住んでる地域に関しては・・・の話ですけど。



そんな話をしてきました。



色々とねぇ、、、大変ですよ。


生活一変した人だっているんでしょうにね。


自粛ムードの中、倒産してしまった企業もあれば働き方が変わった人もいるでしょう。


目に見えないものだから、より不安になってしまいます。


自然と消滅するものなのか、ワクチンや治療薬が出来るのか・・・。

何れにせよこればっかりは待つしか無いのかな。


がん治療真っ最中の方、抗がん剤治療を終えて間もない方、僕みたいに副作用や後遺症と闘ってる方。

健常者と比べると、ウイルスには弱いです。
感染しやすいですし軽くは済まないかもしれません。

僕たちはより一層自己防衛に努めましょうね。

過敏になりすぎないと言われても、そりゃこんな身体だもの過敏にもなるってもんで、、、

出来る限りの予防はしていきましょう。


1日も早く平凡な毎日が戻りますように。。。
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