悪性リンパ腫体験記 うつむかないで前向きに

B細胞型 濾胞性リンパ腫の闘病記。2007年発症から再発を繰り返し、2014年に非血縁者間同種骨髄移植を受けました。
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同種移植に向けて・・・現在の経過

今日はずっと曇りで夕方から雨。
夜は高校生の娘から「迎えに来てぇ~~~~」の電話。

チャリ通なんでね、雨の日は濡れて風邪でもひいたら大変と思って、行ける時はなるべく送り迎えしてるんですが・・・。
嫁にしてみたら 「アンタ娘に甘すぎるよ。。。(ーー;)」 だそうです。

雨に濡れてナンボのチャリ通じゃい!!
・・・って感じのノリです。

~同種移植に向けて 今のところの経過~

悪性リンパ腫の再々発をうけ放射線治療を行い、現在は寛解状態にあるボクの病状。
今後について主治医からは、短い期間で再発する確率が高いとの見解があり、またセカンドオピニオンで他施設の専門医から意見を聞いた時も「これまでの病歴からみて、保っても2~3年じゃないか?」との事だったため、悩んだ末に同種移植を決意したわけですが、、、ボクの場合兄弟がいないので、非血縁者間同種移植となります。

つまりはドナーさんから骨髄細胞を提供していただき移植を行う事になるわけですが、現在ボクに適合するドナーさんを探しているところです。

そんな内容のお話をブログに載せたのは2~3ヶ月くらい前でしょうか・・・。
その後の経過についてはあまり載せていません。

同種移植を決めてから、病院の移植コーディネーターさんから移植についての説明を受けたんですが、その中に「情報の保守」という部分がありました。

つまり、相手のある治療ですから、ドナー候補に選ばれた方々の個人情報は守らないとダメなんですね。
なのでもちろんボクのところにも、ドナー候補さんの情報は伝えられませんし、今どんな具合で進んでいるのかも詳しく伝えられないんです。

先日の診察の際は「候補者数名上がってて、確認検査を行ってる模様」とだけ教えられました。

まぁ順調に進んでるらしいことは分かるので問題ないんですが。。。



で、今の時代ってインターネットの普及に伴い、いろんな情報が簡単に見れちゃうじゃないですか。

ブログやホームページ、SNSなどで、一般の人の情報も流れています。

なので、ドナー移植を受けるときは、その経過の詳細をブログやSNSなどで載せてはダメですよって決まりがあるそうです。

ドナー候補さんの確認検査にかかる費用は患者負担なんですが、その請求書がウチに届きます。
んで、日付を含めそのことを詳しくブログに載せてしまうと、その内容を元に個人が特定される恐れがあるらしいです。

また、ドナーさんも決まり、いざ移植を行った時、例えば「昨日移植しました!」って載せた場合、ドナーさんが骨髄採取するのも移植当日か前日か・・・近い日であるので、その内容を元にお互い特定してしまう恐れがあるとのことでした。


基本的にドナーさんはどこの誰に提供するのか、患者はどこのどなたから細胞を頂くのか、、、知らされないで行う決まりなので、お互いの存在がチョットでも知られる可能性があってはダメらしいです。


まぁ、ブログの内容だけでどこまで追跡できるのかは分かりませんが、そういった決まりがあるのであえて同種移植に向けての経過はあまり詳しく載せていませんでした。


ただ、そうはいっても自分がこれから経験することは、きっと他の誰かのお役に立てるんじゃないかとも思ってますので、やんわりと・・・ちょくちょく載せていきたいなっても思ってます。


順調に行けば秋ごろの移植とのこと。
まだまだ時間あるので、その間に病変悪化しなきゃ良いけどな。
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6 Comments

りんぱぱ says..."かめさんへ"
かめさん、はじめまして。
コメントいただきありがとうございます。

お母様がリンパ腫とのこと、かめさんの思いお察しします。

その後お母様のお加減はいかがでしょうか?
ツラい治療を幾度も重ね、大変な思いをされてるかと思います。

この病気は本当に厄介ですよね。
薬の効きが悪かったり、効いてても再発したり・・・。

ただ、それでも治療の選択肢があるということは救いなんだと思います。
私のように何度も再発してる場合でも、高齢の方でも 効果が期待できるであろう治療法が多くあるので、諦めず立ち向かうことが出来るんだと思います。

ですが何度も治療を繰り返すことで、身体へのダメージはどんどん蓄積されていきます。
回復力が弱くなったり、抵抗力が弱くなったり・・・。
かめさんの懸念している骨髄抑制も、さらに強くあらわれるかも知れませんね。

高齢者へ シタラビンを含めた多剤治療が高い効果をみせているとの報告があるそうです。
もちろん薬剤の量の調整を行っての投与と思われますが。

お母様の主治医がこれまで経験されてきた中で、お母様に効果のある最良の治療法を提案されてるのだと思います。
そしてどのような治療を選択するか、良くも悪くも決めるのは患者側なんですよね。(無責任な言い方に聞こえますね。すみません。)

なので、これからの対応について、じっくり主治医の先生と相談されると良いと思います。
そしてご家族とよく話し合って、後悔のない選択をしていただきたいです。
他の施設の医師の意見を聞くことも大事です。
かめさんご自身もたくさんお調べになられてる様で、いろんな情報をお持ちですね。
その中で抱いた疑問とか意見をぶつけて、お話し合いされるのもいいかと思います。

医師には医師の考えがありますが、同じように患者には患者の考えがあるものです。
疑問や不安を持ちながら治療に入るよりは、納得したうえで治療に入ったほうが前向きな気持ちで臨めるでしょうし、強い精神力でこのツラさを乗り越えれると思います。

どうかかめさんご自身、この苦境に負けず前向きな気持ちでお母様を支えて下さい。
良い方向へ向かうこと、私も願ってます。

応援してます!
お互い病気に負けず乗り越えましょう!!


追伸
レブラミドは、リツキサンとの併用で良い効果が得られてるようですね。
ただ、びまん性大細胞型は 所謂「中悪性度」に部類するので、また違った研究が必要になるのかも知れません。
いずれにせよ新薬が承認され、保険適用になるにはかなりの時間が掛かりますから、今出来る治療で最良の方法を選ぶことが現実的なのかも知れませんね。


2014.06.11 23:31 | URL | #- [edit]
かめ says..."始めまして"
始めまして。母がIV期のびまん性大細胞型B細胞リンパ腫で治療中です。70歳を過ぎているので、移植は無理(出来なくもなさそうだったんですが)、R-THP-COP 6コースで増悪。胃原発でしたが、縦隔にもできてしまいました。
R-EPOCHも3コースやりましたが、不変。それで、CHASER療法をすることになりました。シタラビンは6割にするそうですが。
骨髄抑制がかなり心配です。R-THP-COPの標準量でやったら、白血球が300まで低下。無菌室は満床。抗菌剤等で感染症にはなりませんでしたが・・・。
高齢者にシタラビンというのが、かなり気になります。少量でも延命に繋がると思うのでけど、主治医はがんを無くしたいようで・・・。
レブラミドカプセルの濾胞性リンパ腫の臨床試験が進んでいますが、発売までにはまだまだ先なのでしょうか。混合診療で使えるようにすると、阿部政権は言っていますが、レブラミドにせよ、他の新薬は10割負担だとかなりの金額です。金持ちしか助からない、ということなのでしょうか。何とも複雑な心境です。
2014.06.09 23:11 | URL | #cks3dOnk [edit]
りんぱぱ says..."よつこさんへ"
よつこさん、こんにちは!!
病変が幾つかあっても、変化があまりみられないことは良いことですね。
血液の数値は体調によっても上下するそうですので、あまりにも大きな変化でなければ心配しなくても大丈夫と、私も言われたことがあります。

自分の経験では、リンパ腫が進行してるとsIL-2Rの数値が1000を超えてました。
ですので、今のところはまだ安心してて良いかなって思います(^^♪

定期的に検査を続けていれば大丈夫ですよ!

体力づくりは大事なことだと思います。
治療くりかえすと、自分でもビックリするくらい体力も筋力も落ちますから、今のうち強い身体(?)に鍛えておくと後々ラクだと思います。

水泳で体力つくり、良いじゃないですか!!
好きなこと・得意なことで身体を鍛えればなおのこと楽しんで行えますよね。

ただ、無理だけはしないようにしてくださいね。
頑張りすぎて体調崩しては、もともこうもありませんからね(^_^;)

大事にしてお過ごしくださいね。
2014.05.30 00:37 | URL | #- [edit]
よつこ says...""
りんぱぱさん、おはようございます。
私の主治医のようなコメントで、まさしくその通りなんです。
首にいくつか、脇と鼠蹊部に小さいのがあるのですが、大きさが変化しておらず、とってものんびりと、少しづつ成長している、という状態です。
LDが基準値の上限を出たり、引っ込んだりが続いて
sIL―2Rが、当初180から少しずつ上がって、現在は240あたり、それでも正常値内です。
白血球や赤血球が、低いですが、貧血もないし、全然問題ないとのこと。
このままリンパ腫がずっと大人しくしてくれれば、共存するのも悪くないと思っています。
治療が必要になる時期は、人それぞれなので、主治医も全く分からないといいます。
現在は、来るべき治療に備えて、体力づくりなのかな・・・
(主治医は趣味の水泳を勧めるんです)
2014.05.28 07:57 | URL | #- [edit]
りんぱぱ says..."よつこさんへ"
よつこさん、初めまして。
そうですか・・・2年のあいだ未治療では心配になりますよね。
病変があるのなら早く治療して治して欲しいですね。

私もリンパ腫がわかった時、医師から無理に治療しないで経過を見る事も方法のひとつと伝えられました。
濾胞性は進行が遅いので、今直ぐ命に関わるような状態じゃなければ、経過を見ながら治療に入るタイミングを計ることもあるそうです。
生活の質(QOL)を考えた時、今の段階でその質を下げてまで治療するメリットがあるのか?ということも、医師は考えるそうです。
結果、あえて治療しない方がメリットがあると判断する場合もあるんですね。


まぁ、私の場合は鼠径部の大動脈を腫瘍が巻き込んでいて、そのままだと足が動かなくなる危険があるということから治療に入りましたが・・・。


治療を見送り経過観測を続けているということは、病気の進行がみられないと捉えることもできると思います。
抗がん剤治療は身体へ相当なダメージを与えます。
ですのでできれば抗がん剤治療はしないに越したことありませんよ。

病気になると「治さなきゃ」と焦ってしまいますが、病気とうまく付き合うということも大事なのかもしれませんね。
おそらくですが、よつこさんの主治医は、今のところ腫瘍のコントロールがうまく出来ていると考えていると思います。
治療は本当に大変なので、コントロール出来ている間はつらい思いしないでいましょう(^^♪

しかるべきタイミングで治療の話が出るかもしれませんしね。


ですが、それで不安を持ったまま毎日を過ごすのも精神衛生上良くないので、ご自身が納得するまで主治医と相談されると良いと思います。


ベンダムスチンは、今のところ再発難治性の濾胞性に効果があると考えられてるそうです。
ですので、初発の治療ではリツキサン+CHOP治療が用いられてますね。
患者さんの状態にもよると思いますが、よつこさんが今後治療に入るときはCHOP療法になるんじゃないかなと素人ながらに思います。

また、移植についても、現段階では無理に考えなくて良いと思いますよ。
よほど進行が進んだ状態じゃなければ、化学療法だけで終えたほうが良いです。
リスクが高い治療ですし、移植後の後遺症もありますからね。
医師から勧められた時に考えても遅くは無いと思います。

ちなみにウチの主治医の話では、自家移植でも非血縁者間の骨髄移植でも、状態にもよりますが65歳くらいまでは出来るそうです。
また、それ以上の高齢の場合でも、赤ちゃんのへその緒から採る「臍帯血移植」を行う事が出来ます。

そしてなにより、医療は日々進化してますので、今後さらに効果的なお薬が出来る可能性も十分にあります。
前向きに考えて、今は待つ時期なのかもしれません。

どうか、ご家族・医師とじっくり話し合いながら、焦らず前向きに病気と付き合って下さい。
どうしても不安が拭えなかったり、気持ちが落ち着かない時は、セカンドオピニオンという方法もあります。
他施設の意見を聞いて、参考にするのも良いかもしれません。


気づいたら長文になってしまいました。すみません。
どうかよつこさんにとって、これから良い方向に向かうこと、私もお祈りしています。
2014.05.27 20:14 | URL | #- [edit]
よつこ says...""
いつもブログを読ませて頂いています。
濾胞性リンパ腫を診断されてから、未治療の経過観察の状態です。
現在は、1か月半に一度、採血をし、状態がキープ?できているのを確認して、また次回・・・というのが2年近くなります。
初発でベンダムスチン+リツキサンの治療は、出来ないと医師に言われます。
他に免疫療法は効果的なのか、移植を考えていくのがいいのか(50代なので、早い年齢の方がいいように感じて)、悩みます。
リンパパさんの移植が順調にいきますことを祈っています。
2014.05.27 07:15 | URL | #- [edit]

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