悪性リンパ腫体験記 うつむかないで前向きに

B細胞型 濾胞性リンパ腫の闘病記。2007年発症から再発を繰り返し、2014年に非血縁者間同種骨髄移植を受けました。
Sponsord link

↓ポチっと応援お願いします↓
にほんブログ村 病気ブログ 悪性リンパ腫へ
悪性リンパ腫 ブログランキングへ


血液内科外来診察:CT検査と移植後フォローアップ(移植治療退院後12回目)

このところ体調があまり良くありません。
ずっと続いてる息苦しさと咳に加え、4~5日程前から微熱が出るようになりました。

呼吸がしんどいので仕事しててもすぐ息切れするし、午前中が過ぎる頃には身体がダルくて立つ事もツラい状態なので、半日で帰宅してるんですが、帰宅後横になってると寒気が現れ熱が上がってきます。
熱と言っても37℃後半で治まるので微熱程度ですが、それでも毎日続いてるといい加減イヤになりますね。。。
ここ2日くらいは37.9℃まで上がったので、結構ツラかったです。

前回の血液内科の外来の時、息苦しさ(呼吸のし難さ)は、もしかすると肺のGVHDかも知れないとの疑いが出たので、今日は肺のCTを撮り、画像で確認してみることになりました。


今日のCTでは、首から下腹部まで一気に撮り、肺の状態と同時に悪性リンパ腫の原発部の状態の確認もすることにしました。
同種移植後、肝心の悪性リンパ腫はどんな感じなのかって、今までちゃんと確認してませんでした。
まぁ、骨髄移植前に何回もCT撮ったり放射線治療もやったり、PETもあまり間を置かず2回程受けたりしてたので、地味に被曝量が増えたりして、しばらくは控えていた事もあるんですが・・・。


受付後、採血を済ませてからCT検査部へ。
今回は造影剤を使わない単純CTなので、然程時間はかかりませんでした。

CTを終え血液内科の外来に戻るとすぐ名前を呼ばれました。
呼ばれた先に居らっしゃったのは、これまで大変お世話になった移植コーディネーターさんです。
退院してからずっとお会いしてなかったので、もう半年ぶり位になります。

本日、移植コーディネーターさんにお会いした理由はコレ↓
移植後フォローアップ
正式には「造血細胞移植後長期フォローアップ」外来というそうですが、この面談があったからでした。

他の医療施設で移植を受けた患者さんのお話では聞いたことありましたが、ボクは今回が初めてのフォローアップになります。

移植後フォローアップの目的と内容は、造血細胞移植を受けた患者さんとそのご家族を対象に、移植後の身体状態や生活上の問題とか気持ち(心)のケア、困り事・不安・悩みの相談等に対して、適切なアドバイスや指導を行っていくことで、患者の生活の質の向上に貢献していくといったもので、移植後3ヶ月→半年→1年と経過していく度に行い、以降1年毎を目安に継続していくそうです。

・感染予防(免疫抑制剤・ステロイド・食事・外出)
・GVHDのコントロール(皮膚のケア・口腔ケアなど)
・気持ちのケア(不安・眠れない・気分の落ち込みなど)
・社会復帰(体力の回復・復帰の目処についてなど)
・その他困り事、気になることの相談

などについて、指定の研修を終了してる看護師さん(移植コーディネーター)が主治医と連携して対応してくれます。

今回は初めてのフォローアップだったこともあり、移植後退院してからの生活から現在の状況まで、アンケートを用いながら細かくお話させていただきました。
特に身体症状については、今ボクが苦労している 「口の中の荒れと痛み」 「ノドや気管支の違和感」 「呼吸の苦しさ」 「最近微熱が続いている事」 を、経過をたどりながら順を追って伝えました。
移植コーディネーターさんの見解としては、GVHDが原因のひとつではないか?との事でした。
口腔内の症状(荒れや口内炎、水疱状のものが出来る等)を訴える患者さんは結構いるようで、これもGVHDの症状の一つであることが多いそうです。
ただ、ウイルス性の感染やカビということもあるので、専門医に診てもらい診断を仰ぐ事が良いだろうということでした。
歯科口腔外科を紹介してもらうように主治医に伝えますとの事で、それまではうがい薬を使ってこまめにうがいしましょうとい事になりました。(アズノール処方)

息苦しさに関しては、前回の血液内科外来で呼吸機能の検査をしており、今日は胸部のCTも撮ってるので、その結果を見て判断することにしました。
どんな時に息苦しくなるのか?と質問されたので、「会話をしてるとどんどん苦しくなる」「ちょっと身体を動かすと息が切れる」「夜寝ていても呼吸が苦しくなり目が覚める」といった旨を伝えました。

仕事はしてるのか?という質問には 「仕事はしてるがフルタイムでの就業は体力的に厳しいので半日勤務ししてもらってる」と伝えました。 特に息苦しさを感じるようになってからは、半日勤務すらツラい時もあります。
「ツラいのに頑張ってるんだね!」って言われましたが、別にやりたくてやってるわけじゃないんだよな・・・って内心思いながら 「食っていけないんで仕方ないです」と返答しました。 
休めるなら休んだほうが良いのかもしれないけどね・・・って言われましたけど、、、本音を言えばそうしたいです。

不安とか悩みをかありますか?という問には、今のこの症状がGVHDだとしたら、長期間続くんだろうか。 以前の様に動ける身体に戻るんだろうか?ということが最近の不安ですと返答。
まぁ、コレばっかりは検査して診断してもらってからの話ですからね。 いずれにしても、原因がはっきりすればそれに適した処置が出来るので改善していくのではないかとの事です。

最後に、移植後は定期的に眼科と口腔科の診察を受けて欲しいと伝えられました。
移植後多く見られる症状が、皮膚・口腔・目 だそうです。
ボクは幸いにも皮膚には症状が出てないんですが、先にも述べたとおり口の中はガッツリやられてるし、目も乾燥してて異物感もあります。
目の症状を放っとくと角膜に傷をつけたりするので、一度ちゃんと診てもらったほうが良いとの事でした。

こんな感じで今回の移植後フォローアップは終了しました。
いつもの血液内科の主治医の診察の時とはまた違う感じでした。
ザックリ言うと、主治医は「身体症状の改善」で、移植コーディネーターさん(看護師さん)は「生活の質の改善(QOL)」という観点からお話させて頂いたという印象があります。
医師と看護師さんの観点はやっぱり違うので、主治医からは聞けないと思う様なお話を聞けたので、とても有意義な時間でした。

次回はまた半年後かな。



フォローアップが終わりしばらく待っていると、血液内科の受付から呼ばれました。
主治医から、急遽呼吸機能の検査が追加されたとの事で、すぐに受けて来て欲しいとの事でした。

やっぱり良くないのかなぁ~とか思いながら、検査部にむかいます。
検査内容は前回と同じです。 いわゆる肺活量ですね。
呼吸が苦しい中でやる肺活量の検査は大変です。
いっぱい吸っていっぱい吐いてって言われるんですが、そもそもいっぱい吸えないし。。。orz
吐いたら吐いたでそのまま咳込むし・・・。


そりゃ~まともな検査結果は出ないですよね(~_~;)
とりあえず何とかこなして血液内科に戻りました。


そして主治医の診察。


今日の血液データ
白血球:6600
(好中球:61%)
赤血球:3.73
ヘモグロビン:12.5
血小板:176000
CRP:4.16


ということで、CRPが高くなってました。
微熱も出るし気管も変だし、どこか炎症起こしてても不思議じゃないです。

そしてCT所見については、まず肺や胸部に腫瘍らしきものは無く、リンパ節の肥大もみられないとの事。
ただ、肺に関しては正常な状態に比べ少し異変が見られるそうです。
また、今日行った呼吸機能の検査も、前回同様 機能低下が見られるとの事でした。

ということで主治医の見解は、肺のGVHDの可能性が非常に高いということでした。
「というか、ほぼ間違いないと思うんだよね」だそうです。

で、GVHDが肺に出てきた場合、重篤化する恐れが結構あるらしく、あまり時間をおかずに治療に入りたいそうです。
とは言え今回のCTだけでは診断の確定が出来なかったので、気管支鏡検査をすることになりました。
気管支の内視鏡検査ってことで・・・・・・なんかイヤな響きですね。。。
初めての検査なんでちょっと不安ですが、気管支鏡検査で一緒に組織も採取して調べれば、診断もはっきりするので治療もし易いということです。

そこで急遽、明日呼吸器科を受診することになりました。
呼吸器科の医師にCT画像を診てもらって見解を聞くことと、気管支鏡検査の説明を聞くのかな。

これで今の症状が楽になるならなんでも受けますよ。


骨髄移植して10ヶ月位経ちますが、まだまだ格闘は続いてます。
こういったリスクを承知で移植したので、受け入れるしか無いですね。
上手い付き合い方を模索していこうと思います。

関連記事
Sponsord link

↓闘病記ブログランキング・参考にさせて頂いてます↓
にほんブログ村 病気ブログ 悪性リンパ腫へ
悪性リンパ腫 ブログランキングへ


コメント投稿欄は最下段にございます。お気軽に投稿下さいませ!

コメント投稿フォーム






管理者にだけ表示を許可する

Trackbacks

trackbackURL:http://linpasyu.blog90.fc2.com/tb.php/800-4328f9fc
該当の記事は見つかりませんでした。
【sponsor link】