悪性リンパ腫体験記 うつむかないで前向きに

B細胞型 濾胞性リンパ腫の闘病記。2007年発症から再発を繰り返し、2014年に非血縁者間同種骨髄移植を受けました。
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造血細胞移植患者の会に参加

今日は朝から雨が降っています。
急な気温の変化は身体に堪えますね。。。
皆さん、どうかお気をつけて下さいね。

さて、そんな生憎のお天気でしたが、今日は造血細胞移植患者会の総会だったので参加してきました。

うさぎ書類
通院先の大学病院・血液内科で造血細胞移植を受けた患者さん達と医療スタッフの皆さんが運営する患者会で、今年で発足10年になるそうです。

ボクが骨髄移植を決断した理由の一つに、この患者会の存在があります。
悪性リンパ腫(濾胞性リンパ腫)の再々発に対する骨髄移植の効果がどの程度あるのか、しっかりしたエビデンスが無いとのことで、主治医も移植をどうするか決めかねていました。 最終的に決めるのは患者であるボクなので、いろんなお話を聞いたり本やネット等で調べたりしながらも、なかなか決断できないで居たある日、主治医から「移植を受けた患者さんたちの会でお茶会を、病棟で開くから良かったら参加してみないか?」とのお誘いを受けました。
この患者会の存在は以前から知っていましたし、2010年に自家移植を受けた時には入会のお誘いを頂いてました。(当時は忙しかった事もあり、丁重にお断りしてましたが・・・(^^ゞ)

同種移植をされた方ご本人とそのご家族の経験談も直接聞けるし、なにか参考になる事があるんじゃないか?と思い、丁度入院中でタイミングも良かったので参加してみました。

知りたいことや聞いてみたいことを色々と考えまとめて参加したお茶会でしたが、ものすごく明るく元気に振る舞う皆さんの姿を見た時になにかが吹っ切れた感じがしました。
その時は10名くらいの方々が集まって、一人ひとり自己紹介と病歴、どんな移植をしてどんな苦労があったのか、また現在の生活はどんな感じかなどのお話をしてくださいました。

もちろんどなたのお話も参考になりましたし、実際自分も同じように真似たこともあります。
ですが一番印象深かったのは、年配の方でも普通に元気に過ごされてる事でした。
仕事もバリバリしてるし趣味も楽しんでいる。 健常者となんら変わらない皆さんのその姿を見た時に、移植に対する不安や恐怖心がかなり和らいだんですね。
それまで主治医や担当医、看護師さんたち・・・セカンドオピニオンで他の施設の医師の話も聞きました。
でも正直、どこか前向きな気持ちになれないでいたんです。 
移植関連死や移植後のGVHDによる後遺症、、、そもそも移植が病気に効くのか?など、どうしても悪いイメージばかり出てきてしまって、”病気を倒して元気な身体を取り戻す”という、治療に向かう原動力を忘れていました。
そんな時に、同じように大変な移植治療を乗り越えてきた方々の、今の元気な姿を見た時に、「そうだよ、元気になるための移植だよな」って、切り替えることができたんですね。

もちろん皆さんも移植の時は不安や恐怖心が大きかったそうです。
さらに治療中は、ホント大変な苦労、辛い経験もあったそうです。 挫けて諦めようと思ったこともあったとか。。。
でもそんな辛い治療を乗り越えてきたからこそ、今の元気な身体を取り戻せたんだと、笑顔で話す皆さんの姿がとても印象的でした。

そのお茶会を機に、ボクも骨髄移植に向けて前向きになれましたし、どんなに辛くても乗り越えてやろうという強気も生まれました。
そしてこの会でお会いした方々に負けないくらいの元気な身体になって再会しようっていう目標もできたんです。

そして退院の時に、この患者会の入会を希望しました。
前置きが長くなってしまいましたが、年に一回行われるこの患者会の総会が今日だったんですね。


初参加はボクを含め5名ほどいらっしゃいました。
会場に入ると、あの時のお茶会で貴重な経験談を聞かせて頂いた方が声をかけてくれました。
ボクのことを覚えててくれたようで、その後のことや近況などをお話させていただきました。

総会では、患者会の会長さん・看護師長・血液内科部長のご挨拶と続き、次いでシンポジウムということで、血液内科部長の講演を拝聴しました。
内容は、「血液腫瘍の最新治療」というテーマで、急性白血病・慢性骨髄性白血病・悪性リンパ腫・多発性骨髄腫のこれまでの治療の歴史と進歩、治療成績の変化や、新しい治療法・治療薬の実用度合い(有用性やリスクなど)のお話や、造血細胞移植のメリットとデメリットについて、最後に今行われている臨床試験の中で、特に期待が出来るとされている治療法の紹介など多岐にわたる内容でお話も分かりやすく、血液疾患患者にとってとても有意義な講義でした。

質疑応答でもどんな質問にもわかり易く丁寧に答える部長さんの姿は、さすが教授だなと思わせる存在感です。


その後は昼食会。
看護師さんも混ざっての楽しい懇親会でした。


秋にはお茶会が開かれる予定との事なので、是非参加しようと思います。



楽しい余韻を保ったまま帰路につきたいところでしたが、来週から入院するボクは当日何時までに来ればいいか確認してから帰ります(-_-;)
入院予約票を受け取り、「また来週~(^_^)/~」って感じで帰りました。。。
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