悪性リンパ腫体験記 うつむかないで前向きに

B細胞型 濾胞性リンパ腫の闘病記。2007年発症から再発を繰り返し、2014年に非血縁者間同種骨髄移植を受けました。
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血液内科・皮膚科受診:ステロイドをちょっとだけ減らしてみる。

新学期始まりましたね~。
今日車で信号待ちしてたら、新しいランドセルを背負った新1年生達が先生と一緒に下校してる姿を見ました。
自分の子供達もこんな時があったなぁ~なんて、その姿を重ね合わせ懐かしい気持ちになりましたね。
がんばれ1年生!!


・・・って、そんな昔話じゃなく、外来受診の話が今日の本題。

3日前になりますが血液内科と皮膚科の診察に行ってきました。
(ここのところ疲れすぎてすぐ寝てしまい・・・ブログ更新できずでした)

皮膚科は額のイボの治療だったんですが、これまで2~3回行った治療のおかげですっかり良くなってるとの事でした。
なので今回で皮膚科の治療終了です。
ただ、服用中のステロイドと免疫抑制剤の影響から、今も免疫力が下がっているのでまたできるかもしれないとの事でした。
その時はまた血液内科から紹介してもらい治療することになると思います。


血液内科では、この日は診察前に移植後フォローアップがありまして、移植コーディネーターさんと近況についてお話ししました。
コーディネーターさんが最初に驚いたのが、前回よりだいぶ体重が減ってたこと。
僕もしばらく体重を測っておらず、この日久しぶりに自分の体重を見ましたがホントかなり減ってました。
GVHDによるステロイド治療を始めてから、その副作用で食欲増進や浮腫みなどの影響で一気に増えてた体重でしたが、その副作用もだいぶ治まり、それに連れて体重も落ちてきました。
その差はピーク時から約10kgの減。
前回のフォローアップ時よりも5kgほど減ってました。
「食欲はある? 食事の量は変わらない?」と心配されましたが、ステロイド治療を始める前の状態に戻ったと感じてるのでその旨を伝えました。
まぁ確かに身長に比べて体重は少ないんですけどね。

他は前回とあまり変わらない体調が続いてる事、GVHDによる息苦しさは最近頻度が少なくなってきたことを伝えました。
コーディネーターさんからは、大きく変化してるのは体重だけで他は順調そうなので安心したということでした。
骨の状態(骨壊死と骨粗しょう症)は悪化しないように予防薬の服用を勧められました。

続いて血液内科の主治医の診察。
今日の採血結果も良好で、血球値はすべて基準値内に収まってました。
腎機能・肝機能の状態も安定の数値。
そして、前回検査したドナー細胞ですが、これも98.8%ドナー細胞が働いているということで良好。
腫瘍マーカー(sIL-2R)も平常値で、骨髄移植後の経過としてはものすごく良いということです。
数値だけ見れば悪性リンパ腫の再燃の心配はなさそうです。

半面、移植の影響で現れたGVHDによる肺と呼吸の状態は、先ほど移植コーディネーターさんに伝えた通り、息苦しく感じる頻度がだいぶ少なくなったことを伝えました。
この日の酸素量も96~98%と十分な数値だったので落ち着いてきてるんだと思います。

ここ数回の診察でも呼吸に関してはだいぶ楽になってきたことを伝えていたので、今回から少しだけステロイドの量を減らしてみようか?という話になりました。
主治医も骨への影響を心配しており、先日整形外科で受けたMRIでもスネとかかとに骨壊死がみられたことを伝えたところ、少しでもステロイドを減らして骨への影響を少なくしたいと考えてる様です。

そこで、これまでステロイドはプレドニンを1日10mg服用してましたが、今回からプレドニンを5mgとプレドニゾロンを3mgにして、1日計8mgに減らすことにしました。

プレドニンとプレドニゾロン、何が違うの???って思いますが、まぁ同じですよね。
成分名がプレドニゾロンと言いどちらも合成副腎皮質ホルモン製剤です。
名前が違うのは製薬会社が違うからで、プレドニンは塩野義製薬、今回僕が処方されたプレドニゾロンは旭化成のものです。
参考:プレドニン(プレドニゾロン)-Wikipedia

プレドニンは1錠5mgなので、減らすのも増やすのも5mg単位になりますが、今回処方されたプレドニゾロンは1錠1mgなので増減の量を細かく調整できるというわけです。
10mgじゃチョット多いけど5mgでは少ないかもしれない・・・
そんな時は1日おきに10mgを服用する方法もあるんですが、それを前に一度試した時、飲まなかった日にものすごく呼吸が苦しくなったんですね。
毎日5mgと言う方法もあるんですが、結局飲む量はどちらも同じなので、やっぱり10mg/1日がベストなんだろうという結論に至りこれまで続けてきました。

ですが骨壊死、さらには骨粗しょう症の心配も出てきた事を受け、主治医と相談した結果少しでも減量した方が良いんじゃないかという事になり、名前は違うけど同じ成分のステロイド剤を併用することで微減してみることとしました。


8mg服用をこの3日間続けてますが今のところ体調に変化はみられません。
息苦しさも感じることも無く普通に生活出来ていますので安心しています。
しばらくこの調子が続けばさらにまた減量も出来るんじゃないかと期待もしています。


最終的にはステロイドを止める事が目標ですが、あまり焦るとロクな事ないので焦らず少しずつ進めたいと思います。


その他は特に問題もないので今回の診察はこれで終了。
経緯はおいといて、とりあえずステロイドを減らせたことは、一歩前進と考えて良いんじゃないかと思います。


次回は3週間後、G/W前に診察の予定です。
少しずつでも確実に前に進んでる事を実感した今回の診察でした。

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3 Comments

りんぱぱ says..."満太郎さんへ"
満太郎さん、はじめまして。
ご覧いただいてありがとうございます。

満太郎さんも大変な闘病生活をされてるんですね。
最近の体調はいかがでしょうか。

リンパ腫は、そのタイプにもよると思いますがなかなかしつこい病気だなと、自分は実感してます。
初発、再発とも治療後の検査(PET)で残存がみられてました。
ただそれが生きてるのか死んでるのかの判断が付かず、他の検査では異常がみられないという事で、一応部分寛解と判断し経過をみてましたが2回とも再発し、最終手段として骨髄移植に踏み切ったわけです。

ご友人の病状、心配ですよね。
移植も視野に入れてるとの事で不安も大きいかと思います。

自分の場合、移植自体は物凄く順調でした。
事前に聞いてた程の辛さもなく、感染もせずで、主治医も驚くくらい平穏な治療生活でした。
もちろん、それまでの化学療法に比べたらやっぱり辛いものでしたが・・・。

感染予防が何より大事だと思います。
やるべき事を頑張ってやり続ける事が自身の身体を守ることになるんでしょうね。

私はその後のGVHDで今は苦労してますが、移植を決めた時こうなる事も多少は覚悟してたので、移植した事に後悔はありません。
今のところリンパ腫の再燃がないので効果はあったのかなって思ってます。

ステロイドの副作用でここまで苦労するのは想定外でしたが、、、。

治療法を決めるのは最終的には患者本人ですので、ご友人も後悔のない決断ができることを願ってます。

満太郎さんもご友人も、今の闘いを乗り越え、無事元気な身体を取り戻す事を祈ってます。

お互い頑張りましょうね!!

拙いブログですが、今後もどうぞ宜しくお願い致します。
2016.04.15 23:30 | URL | #- [edit]
りんぱぱ says..."きたのななさんへ"
きたのななさん、こんにちは!
毎度毎度お返事遅くてすみませんσ(^_^;)

最近の寒暖差の影響もあってダル〜〜い毎日が続いてます。
でも息苦しさとかGVHDの症状は出てないので、病状としては安定してます。
このまま治ってくれるとありがたいんですけどねえ〜。。。
2016.04.15 23:06 | URL | #- [edit]
満太郎 says...""
りんぱぱさん、はじめまして。
昨年5月にホジキンリンパ腫を発症し、治療途中で膿胸まで発症したために治療が長引き、この3月にようやく退院したものの、副作用か新たな病気かで日常生活にも支障が出てる中年オヤジの満太郎と申します。
病気の方の状況は下記ブログに綴ってます。
http://mypage.ameba.jp/


昨年同時期に非ホジキンリンパ腫で入院してた患者さんが居て、お互い「自分と同じ匂い」を嗅ぎつけて友達になりました。
同じ匂いは病気のことではなく、考え方や行動パターン、趣味の方ですw
歳も近く、同じ病院ということは同じ地元なので退院後も行き来してます。

その友人が先日のPET-CTで腫瘍が消えてないばかりか増えてることが判明し、サルベージ療法&造血幹細胞移植の方向で再入院することになり、関連項目をググってたらこちらのブログに出会いました。

まだすべては読ませていただいてませんが、かいつまんで拝読したところ、かなり大変な治療をされてるんですね。
辛い化学療法を長く続けてるのに治らない・・という話を聞くたびに”悪性リンパ腫”を憎く思います。
現在はいかがなんでしょう?

抗がん剤も辛いけど、プレドニンは嫌ですね~。
しかし現在最強の抗炎症製剤というだけあって効き目はすごい!副作用もすごいけどw
自分の治療法の中でBEACOPPとCOPPの時は5mg×8錠=40mgを1日2回=1日80mgを飲んでました。

自分も肺の病気を併発したので呼吸の苦しさは多少理解できます。
酸素ボンベを常駐させたいくらいでしたが、最近ようやくマシになったきました。

苦しい治療でがんばって居られるんだから、良い結果が待ってると信じております。




http://mypage.ameba.jp/
2016.04.14 11:08 | URL | #mQop/nM. [edit]

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