悪性リンパ腫体験記 うつむかないで前向きに

B細胞型 濾胞性リンパ腫の闘病記。2007年発症から再発を繰り返し、2014年に非血縁者間同種骨髄移植を受けました。
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血液内科・整形外科外来受診:体調はすっかり回復 骨の状態は様子見で。

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先週から続いてた体調不良。
吐き気・怠さ・微熱などなど。
あまりのツラさに病院に行って検査と点滴打ってもらい、その後数日間寝込んでましたが、ようやく数日前から回復してきて、お陰様で現在はすっかり良くなりました。

ご心配していただいた方々、本当にありがとうございました。
沢山のコメントに励まされました。
まともに食べれなかった食事も今では普通に摂ることができ、多少体力は落ちたものの仕事にも普通に行くことが出来てます。
結局のところ、胃腸炎が原因だろうということで落ち着きました。(ハッキリしたところはよく分からん・・・)

なんだかんだで1週間程ツラい日が続きましたかね。
ウイルス感染なので、二度と同じ思いしない様改めて予防に徹してます。

さて、過ぎてしまいましたが4月26日に血液内科の診察に行ってきました。
天気の良い暖かい日で、病院前の山桜も満開です。(冒頭の写真)

体調不良で来院した前の週に、2日連続で採血しましたが特に異常は見られないという結果でしたが、この日も念のため採血。
そして当然のように異常値は見られずでした。
まぁ、CRPは少し高めでしたので、何らかの炎症は起こしているんだろうけど深刻な数値でもないので様子見です。

主治医の診察(問診)で、吐き気や怠さは治まった事やGVHDによる呼吸苦も最近は起こらない事、胃腸炎を除けば体調はいたって良好であることを伝えました。

主治医からは、血液検査の数値からは悪性リンパ腫に関する異常値は見られないので順調だろうという事、ステロイドやその他の薬の影響があった腎機能や肝機能も正常であると説明を受けました。

GVHDもここ最近ツラい症状が出てないので、ステロイド(プレドニン・プレドニゾロン)が良く効いてくれているんだろうと言う事でした。

そして主治医のお話しではこれまでの経過を考えると、今回の肺GVHDの症状は今後さらに良くなっていくかもしれないと言う事です。
今ステロイドを1日8mgと免疫抑制剤0.4mgを服用していますが、肺のGVHDでこの量の服用で症状が安定しているのは良い傾向だそうです。
むしろ軽い方だとの事。
GVHDの中では肺の症状はかなり厄介と言われているなかで、今の状態は良い兆しの様です。

ただ、まだステロイドを止める事は出来ません。なのでさらに微量ながら減らしてみることにしました。
1日8mgから7mgへ減量。
たった1mgと思われますが、ステロイドの量としては多い方なんですね。
この量でしばらく様子を見て症状が安定してくれればまた一歩前進です。

主治医が今一番懸念しているのが、ステロイドの影響で起きている骨壊死と骨粗しょう症なので、出来ればステロイドを止めて免疫抑制剤だけでコントロールするのが理想です。
そこまで行くにはまだまだ時間が掛かりそうですが、今回もちょっとだけ前に進めたので良かったです。

ステロイドを減らして4日経ちますが、今のところ特に変化はありません。
呼吸も楽だし痛みもないし。。。
ただ息切れする頻度は変わらないかな。
こればっかりは、あまり無理して動かない事が一番なので、自分のペースを守って行動します。

次の血液内科の診察は3週間後。
それまで穏やかに過ぎてくれる事を期待します。

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翌27日は整形外科の診察でした。
面倒ではありますが、受診科と担当医師の都合上2日連続での通院となりました。
ましょうがないですね。


整形外科では、ステロイド性骨壊死の診察と骨粗しょう症の予防についてのお話しがありました。
今、左右の膝・スネ・かかとに骨壊死が少し診られています(MRIで確認)
この骨壊死はこれ以上進行することは無いそうなので、あとは経過を見ていくしかないんですが(別の場所に現れる可能性は有り)、今心配なのは骨粗鬆所になる事。
これもステロイドの副作用で、骨壊死と並んで厄介なものです。
いや、むしろ骨粗しょう症の方が骨折の危険性が高まるので、より厄介かもしれません。

これを事前に予防するための薬を服用するか、以前から担当医と相談してました。
この薬を服用すれば、少なくとも骨粗しょう症の進行を遅くすることができ、ステロイド治療中の骨折等の骨への危険性は防げるわけですが、効果が高い薬なだけにリスクもあるわけで、そのメリットとリスクのバランスを考えて悩んでいました。

そのリスクが顎骨壊死で、歯の治療をしてたり口腔内が不衛生だったり、歯が弱かったりすると歯が抜け落ち歯茎から顎の骨が出てきて壊死してしまうという、非常に痛々しい症状が出てきてしまうそうです。
で、僕の場合奥歯を抜歯したばかりだったので、もしかしたらそのリスクが高いかもしれないと言う事でした。
そこで先々週にかかりつけの歯科に行って状態を確認してもらったところ、現状は問題ないとの事。
抜いた箇所もきれいになってるので、その薬を使っても大丈夫だろうと言う事でした。
但し服用が始まったら歯の治療(外科的治療)は出来ないので口腔内ケアはよりしっかり行う事と念を押されてきました。


その旨を整形外科の担当医に伝え、一旦は「じゃぁその薬を始めますか」という話になったんですが、その薬の説明をガイドラインを読みながら話しているうちに「・・・今のところどうしてもこの薬を始めなきゃならないって状態でもないんですよねぇ。。。」って、担当医がちょっと悩みはじめまして・・・僕も「う~ん、、、ですよねぇ~・・・良く分かんないけど」って返答。

もちろん可能性としてはものすごく低いんです。
何万人に1人とかいう確率ではあります。

「でもゼロでもないんですよ。 多少といえど可能性はある」と担当医。
なにせその顎骨壊死になったらかなりツラいらしく、さらに免疫力が下がっているのでその傷口から菌が入り感染症を引き起こす危険もあると。
そこまで考えると、果たして今の状態でその薬を使うメリットがあるのか?という疑問が湧いてきました。

もちろん骨粗しょう症も発症したら大変です。
ですが、リスクを考えるとやっぱりまだその薬を使うのは早いかな?という考えに変わりまして、今回は見送ることにしました。
とは言え何もせずって訳にもいかないんですが、今服用している薬の中にカルシウムを増やす薬があるので(アルファロール)その薬を継続していくことにしました。


なんか色々話聞いてたらチョット怖くなったので、まぁ見送る方が良いでしょうね。

次回は3ヶ月後に整形診察の予定です。


なんだかんだありましたが、取り合えずこれで安心してGWを乗り越えられそうです。
大型連休・・・皆さんはどんな予定を立ててるでしょうか?
僕は相変らずお仕事ですが、間に1日くらい休みがあるので、子供達と何か楽しみたいなぁって思ってます。

どうぞ楽しく充実したゴールデンウィークをお過ごしくださいね!!

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-3 Comments

りんぱぱ says..."よつこさんへ"
よつこさん、こんにちは!
お気遣い頂きましてありがとうございました。

お陰様でようやくですが回復しました。
今回はホント、久しぶりに辛い思いしましたねぇ~。
まぁ、治ってしまえばその辛さも忘れてしまうんですが・・・(^^ゞ

薬の服用は確かに難しいですね。
医師も悩む事があるくらいですから、素人の自分が正しい選択なんて出来る訳ないです。
納得するまで主治医と相談して決めるのが理想ですね。

ご心配いただきましてありがとうございました。


2016.05.03 23:38 | URL | #- [edit]
りんぱぱ says..."きたのななさんへ"
きたのななさん、こんにちは!
なんかご主人様にまでご心配させてしまいホントすみません(>_<)

無理せず身体を労わりながらこの連休(ほぼ仕事ですが・・・)を送りたいと思います。

きたのななさんも楽しく充実したGWをお送りくださいね!
2016.05.03 23:28 | URL | #- [edit]
よつこ says...""
りんぱぱさん、こんにちは
お身体の調子がもどってきて、落ち着かれて、本当に良かったです。
最近のりんぱぱさん、とてもお辛い状態だったので、気がかりでした。
コメントをすると、かえって負担にならないかと、ひかえておりました。
お薬は、メリットとデメリット、両方あるので、とても難しいですね。
でも、体調が良くなって、良い方向になって、本当に良かったです。
2016.05.01 14:51 | URL | #- [edit]

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