悪性リンパ腫体験記 うつむかないで前向きに

B細胞型 濾胞性リンパ腫の闘病記。2007年発症から再発を繰り返し、2014年に非血縁者間同種骨髄移植を受けました。
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呼吸器内科と眼科受診:あら?そうなの?

ポケモンGO、すごい反響ですね。
僕も思わずダウンロードしてしまいましたf^_^;)

たしかに面白い!
こりゃ大人もハマるの分かるわ。
でも危険なのも納得!
ルールを守って楽しみましょう。

・・・ってポケモンの話じゃなくて、、、

この前の火曜日、呼吸器内科と眼科の受診日でした。
どちらも半年ぶりです。


眼科では眼圧と視力の検査。
ステロイドの影響で眼圧が高くなる事があるので、異常がないかチェックします。
結果は良好。
視力も右1.2 左1.5と、まあまあ良い感じでした。
って事で眼科は無事終了。
次回は1月の予定です。

続いて呼吸器内科の診察。
まずは肺機能の検査から。

肺活量は良い感じでした。

その後担当医の診察でしたが、最近の僕の体調は、前に比べあまり息苦しさを感じ無くなり、割と楽に過ごせてます。

呼吸苦も無く、自分の感じではGVHDが改善されてるんじゃないかって思ってます。

なので今回の受診では結構期待して挑みました。


先立って行った肺機能の検査を見て担当医から一言・・・



「前回と比べてまた更に悪化してるね」



・・・
はい???Σ(゚Д゚)

なんでも数値的には、普通の人のと比べて肺機能が半年くらいだそうです。

んで、「これで息苦しく感じないって珍しいね」って言われてしまいました。

えーと、、、慣れたんですかね?


って聞くこと、う〜〜ん、、、それもあるかもね。だってさ。




前回の血液内科の診察でステロイドを減らしましたが、そのタイミングで肺機能が低下しています。

前々回にもステロイドを減らした時、同時に肺機能も低下しました。

って事で今の僕の肺機能の良し悪しはステロイド剤に左右されてるって事です。

呼吸器内科の主治医は、今の量で良いからステロイドの服用は続けた方が良いと仰います。
でもそのステロイドの影響で骨壊死が現れたので、血液内科の主治医はあまり長くステロイドは続けたくないそうで、早々にも免疫抑制剤だけでGVHDをコントロールしようと考えています。

ここが悩ましい所ですね。

じゃあ肝心の僕はどうしたいか?と言うと、、、




分かりません_| ̄|○



ステロイドを止めれば呼吸かツラくなるかもだし、ステロイドをこのまま続けたら骨壊死が増えたり骨粗しょう症になるかもしれないし・・・


難しいです。


まぁでも肺機能に関しては、今すぐどうこうって話じゃないので焦らなくても良いみたいです。

ただ、将来的に肺の移植が必要になる可能性が高いことは頭の片隅に入れといてって主治医から忠告されました。


いや〜〜マジっすか?




今はこんなに普通なのになぁ。。。


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4 Comments

りんぱぱ says..."ぽちさんへ"
ぽちさん、初めまして。
コメントありがとうございます。

お返事遅くなってすみません。。。


移植後の体調はいかがですか?
移植後も色々心配事があるかと思います。

ドナーさんの細胞がちゃんと働いて病気を倒してくれるか???とか、移植後の後遺症とか・・・。


なかなか安心出来ませんよね。


でも、さすがに骨髄移植は、その治療が大変で辛かっただけあって病気に対しての効果は抜群だと感じています。
今のところ(移植後2年)再発の感じはありません。
検査でも毎回良好を保っています。

ぽちさんもきっと大丈夫です!
ツラい治療を乗り越えたんだからその恩恵は必ずありますよ(*^^)v


自分の場合はブログでも載せてるように、GVHDに苦戦しています(^-^;
移植を決めた時、覚悟もしてたんですがいざGVHDが出てくると、やっぱり辛いなって思うこともあります。
でも最近ようやく安定してきて、以前ほど辛く感じることも無くなりました。
薬の効果も大きいですが、GVHDとの付き合い方が上手くなったんだと思います。

ぽちさんはGVHDは大丈夫でしょうか?
出ないことが一番の理想ですが、少しでも体調に異変を感じた時は、すぐに主治医さんに伝えて検査を受けてくださいね。
早めの対処が大事だそうですから。


毎日暑い日が続いてますね。
移植後は日焼けもあまり良くないみたいなので、(皮膚にGVHDが出る恐れがあるとの事)日焼け対策も万全に、そして熱中症にもお気をつけてお過ごしくださいいね。

気が向いたらまたコメントくださいませ。

2016.08.12 22:09 | URL | #- [edit]
りんぱぱ says..."rimaさんへ"
rimaさん、こんにちは!
コメントありがとうございます。
お返事遅くなってすみませんm(__)m

息子さんの体調はいかがですか?
毎日暑い日が続いてますね。
体調崩さぬようお気をつけてお過ごしくださいね。

GVHDとは長く付き合うことになりそうですね。
病気(自分の場合はリンパ腫ですが・・・)を克服するための代償って主治医に言われたことありますが、なかなかそう簡単に割り切れません。。。(-_-;)

まぁでも、普通に毎日を送れているのでそれだけでもありがたいと考えてます。
お互い焦らずいきましょうね!
2016.08.12 21:55 | URL | #- [edit]
ぽち says...""
2016年になってから骨髄バンクを介して骨髄ドナーを経験した者です。移植後の患者さんがどのように暮らしているのか気になり検索をしたらこちらのブログにたどり着きました。これからもブログを拝見させていただきますので、よろしくお願いします。
2016.07.31 22:21 | URL | #- [edit]
rima says..."No title"
ほんと!マジすか?です。
息子も同じような状態なので読んでいてビックリしました。
なんとかGV良くならないかな〜
2016.07.26 16:35 | URL | #- [edit]

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