悪性リンパ腫体験記 うつむかないで前向きに

B細胞型 濾胞性リンパ腫の闘病記。2007年発症から再発を繰り返し、2014年に非血縁者間同種骨髄移植を受けました。
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血液内科受診:ぼちぼちだけど・・・気になることも。。。

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8月9日(火)

血液内科の定期診察でした。
連日の猛暑でもうダルダルでございます。。。(*´Д`)

今回も診察前に、呼吸器内科の看護師さんとお話しの場を設けていただきました。

前回の受診から今日までの体調、特に呼吸症状についてどんな感じだったか伝えました。

呼吸苦はあまり感じることが無く、息苦しさもほとんどありません。

苦しく感じるときは、坂道や階段を上ったり、仕事で少し走り気味にうごいたり重いものを持ったりと、割と普通の人でもあり得る状況の時くらいです。


前回に教えていただいた呼吸法を意識して動いているので、それも効してるんじゃないかと思います。


呼吸法は引き続き続けて、また体調が良いとき(疲労が少ないとき)は呼吸筋のストレッチも行うと、呼吸症状も楽になってくるので可能な範囲で行ってくださいとの事でした。



引き続き血液内科の主治医の診察です。

先ほどの看護師さんに伝えた通り、最近はだいぶ楽に過ごせてる事を伝えました。

主治医からも、血液検査の数値をみる限り良好だと言われました。


ただ、前回の呼吸器内科での診察で、「肺機能が多少悪化している」と言われた事と、少量でもステロイド(プレドニン)の服用は続けた方が良いと言われたことを伝えると、血液内科の主治医も今の量(1日2.5mg)は続けた方が良いだろうと、同じ見解を仰ってました。


悪性リンパ腫の方は、数値で見る限り異常は無いようですが、最近腫瘍があった左鼠蹊部から大腿骨あたりまで痛みがあり、歩くことがツラい時があります。

外科的な原因なのか内科的な原因(腫瘍の肥大?)なのかが良く分からないので、とりあえずCTを撮ることにしました。

CTで異常がみられなければ外科的なものが原因かもしれないので、その時は整形外科で診てもらうことにするとして、まずは悪性リンパ腫がまた発症したのか確認することが先決です。


ただ仕事の都合ですぐには出来ず、3週後の検査としました。



なんともなければ良いんだけどね。



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-6 Comments

りんぱぱ says..."あやのこさんへ"
あやのこさん、こんにちは!

う〜〜ん、、、悩みますねえ。

基本的に医者は治療方針を説明する時、最悪な場合の事も患者に伝えなければならないから、話を聞く側としてはその事ばかりがどうしても頭に残ります。

あやのこさんの場合、今の段階での移植の必要性はどの位と主治医さんは考えておられるんでしょうかね!
例えば僕の場合、自家移植でも再発したので、抗ガン剤だけでは寛解状態を保てないだろうという事と、あとは全身状態はまだ落ち着いていて今なら同種移植に耐える体力があること。
さらに、強めの薬を使うことができる年齢的な部分。
今回移植を見送ったとして、つぎまた再発したとき移植できるとは限らない。
などなど、現状と今後の可能性を比較して、最終的に今が移植する良いタイミングだと判断しました。


その判断に至るまで、ホント何度も何度も主治医や担当医と話し合いをしました。
セカンドオピニオンで意見も聞いたし、移植コーディネーターさんともお話しました。

入院中は病棟の看護師長さんや担当看護師さん。
さらには薬剤師さんとまで、色々質問して悩みを聞いてもらいました。


とにかく最後は自分で決めなきゃならないので、本当に悩みます。
もしまだ考える時間があるのなら、とにかく色んな意見を聞く事が良いとおもいます。
様々な意見が出てさらに悩むかも知れませんが、自分一人で抱え込むよりは気持ちは楽になるかも知れませんから。

ちなみに僕がお話したある医師は、「最後は自分の直感で決めるのもあり」と言ってました。

一度気持ちを落ち着かせ、今自分はどっち寄りなのか考えてみるのも良いかもです。

少しでも「移植は嫌だなぁ」って思ったら見送っても良いだろうし、「今やらないと次どうなるか心配だな」つて少しでも思えば、覚悟を決めて移植を選択する、、、とか。。。


難しい選択ですよね。
僕もなかなか良い言葉が浮かびません。
ただ、今見送ってもすぐ再発する可能性が高いのなら・・・っても思いますよね。
あくまで僕の思いです。


お気持ち分かりますので、いつでもどんな事でもコメントいれて下さいね。
少しでもお役に立てればとおもいます。
2016.08.21 21:45 | URL | #- [edit]
あやのこ says..."移植"
私のコメントに親身にお返事くださり ありがとうございます。

やっぱり悩みます、同種移植。主治医には生活の質は落ちると言われたし、セカンドオピニオンでも関連死の他に再発も20%位あると言われました。
抗ガン剤でせめて3年でも保てば移植は先延ばししたいですが、私の場合1年半位で再発なんですよね。

今まではCHOPもトレアキシンも1回目だけ入院であとは通院でした。今回移植を受けなければ、次はもっとキツイ薬で毎回入院になるかもしれません。ヘコミます。

不安で、移植の経験があるりんぱぱさんのブログに つい悩みを書いてしまいました。お忙しいのにすみません。

りんぱぱさんのように 移植に後悔ありませんと、強い意志を持てるようになりたいです。
2016.08.19 16:20 | URL | #- [edit]
りんぱぱ says..."あやのこさんへ"
あやのこさん、はじめまして。
いつもご覧いただいてありがとうございます。

あやのこさんのコメントを読んでまず思ったことが、同じ濾胞性でも医療施設によって治療方針がこんなに違うんだなって事です。
もっとも僕が濾胞性リンパ腫と診断されたのはもう8年程前になるので、その後の医療の進歩にょって治療法もどんどん変わっていくのは当たりまえですけどねぇ。
当時はリツキサンがまだ新しい薬で、トレアキシンは「再発・難治性に適用」みたいな使い方だった様ですが、今では初発から積極的に使う病院が増えてますよね。


僕の場合は初発の治療でR-CHOPを6コースやった訳ですが、6コース終わった時点のPETでの診断は「部分寛解」で、腫瘍は残っているもののこれ以上の治療のリスクを考えるとここで終わった方が良いと言う判断でした。
なので治療終了後も、再発することを前提として経過観測していました。
当時の主治医からも、「再発は覚悟してね」と言われてましたし・・・。

で案の定再発しまして、ここでも治療法がすでに決まってて当時はサルベージ療法+自家移植、もしくは同種移植でした。


濾胞性での自家移植は、あやのこさんのおっしゃる通り完治させることは難しいと僕も言われましたが、僕の場合はリンパ腫瘍が原発部位のみで骨髄浸潤も無かったので、リスクを考え自家移植をすることになりました。
この時点でトレアキシンが使えればまた話は違ってたかもしれませんが、当時はまだ僕の通ってる病院では使うことが出来なかった様です。


完治を目指して受けた自家移植でしたが残念ながら再々発。


あやのこさんのように僕もだいぶ悩みました。
完治を目指す唯一の治療は同種移植しかない・・・かな???って、実は主治医も同種移植をして良いものか悩んでおられました。
数ある悪性リンパ腫の種類の中で、濾胞性は同種移植の効果が非常に高いというデータがある事や、僕もセカンドオピニオンをうけましたが、そこの医師からも「私の患者さんであればリスクを承知でも同種移植を勧める」という意見を聞いたこと。
また、主治医やグループの担当医の方々と何度も何度もお話合いをさせていただいて意見を聞いたり、自分なりに色々と調べました。
もちろん同じ病気の患者さんのブログも沢山拝見して参考にさせていただきましたよ。

そして、最終的に移植を決めたのは、病院の血液内科病棟で作られている、移植患者会の集まりに参加させていただいたときに、移植をした方々は皆元気にされてる姿を見たからです。


同種移植のリスクの怖さは僕もありました。
移植関連死が、僕の病院でも20%あること(もちろん患者さんの病状によりますが)、移植後のGVHD、生活上の制限。
そもそも退院後、今までのように普通に生活できるのか?仕事に戻れるのか?


沢山悩みましたが、年齢的にも強い治療が出来るギリギリのラインだった事や、今の時点で完治を目指せる一番の治療法だった事、そして患者会でお会いした皆さんの姿に後押しされ同種移植を決めました。


移植した結果が良かったのか・・・今はまだ分かりません。
現にGVHDでちょっとだけ苦労してますしね。。。
肝心のリンパ腫は、移植して2年になりますが今のところは再発の気配はありません。
順調に経過してますがまだまだ安心できないですね。

でも移植に後悔もありません。
その時一番良い方法だと自分で考え、精一杯できる事をやったと思ってるので、今後の結果がどうなっても後悔はしないと思います。



あやのこさんに対して「こうした方が良い」と、軽々しくアドバイスは出来ませんが、どうかご自身が納得して前向きな気持ちで向き合える事が出来るよう応援します。
同じ濾胞性リンパ腫と戦う者同士、お互い病気なんかに負けずに乗り越えていきましょうね!!


長々とすみませんでした。
良かったら是非またコメント下さいね。

2016.08.16 23:38 | URL | #- [edit]
りんぱぱ says..."ぽちさんへ"
ぽちさんこんにちは!

こちらこそ大変失礼しました。
文面読み違ってしまいました。


ドナー経験者さんからコメント戴いたのは初めてなのでこちらもありがたいです。


理由はどうあれ、ドナー登録をすることってやっぱり簡単な気持ちじゃ出来ないと思います。
まして骨髄の提供を決断されるのは大変なことだと思います。

僕のような患者は、ぽちさんのような善意ある方々のおかげで病気を克服し、命を繋ぐ事が出来ていますので、感謝の思いしかありません。


僕のドナーさんも、どこのどなたかは存じません。(○○地方在住の○○歳代、女性とまでは教えられましたが・・・)
バンクで許可されている手紙のやり取りを2回させていただいたきり、その後はどうされているか分かりません。


色々考えればこの様な形がお互いのために一番良いのでしょうが、それでも気になることもあります。



きっとぽちさんのお相手の方も、今頃は病気を克服して元気に過ごされてるのではないでしょうか。
ぽちさんの骨髄が、一人の命を救いその方とそのご家族の新たな人生の歩みを支えていると思いますよ。


ドナーさんのお話しを直接聞ける機会ってなかなかないので、僕もぽちさんのお話しがとても参考にます。
もし差支えなければ、ぜひまた貴重なお話し聞かせてください。

2016.08.16 22:44 | URL | #- [edit]
あやのこ says..."移植、不安です。"
はじめまして、りんぱぱさん!
よくブログを拝見してます。私も濾胞性リンパ腫なので、りんぱぱさんのブログはとても参考になってます。ありがとうございます。
私は5年前にCHOPを1コースした後トレアキシンとリツキサンに変更し、6コース。1年3カ月で再発。リツキサンを数回した後ゼヴァリン。1年8カ月で再再発。R_CHOP、6コースをしました。
主治医に移植の話しをされ、がんセンターでセカンドオピニオンを受けました。がんセンターでは濾胞性リンパ腫の自家移植は再発があるのでこの10年やってないと言われました。同種移植は関連死、GVHDなどの話しを聞くと怖くてたまりません。
りんぱぱさんは沢山病気と戦って凄いですね。いつも勇気をもらってます。りんぱぱさんのGVHDが軽くなる事を祈ってます。
2016.08.13 16:11 | URL | #- [edit]
ぽち says..."勘違いをさせてごめんさない"
りんぱぱさん、お返事ありがとうございます。
私は、ドナー(骨髄を提供した側)です。
骨髄バンクでは、移植後の患者さんの状況をドナー側に知らせていないし、それを同意した上で提供させていただきましたが、最近、職場の上司から、
「ぽちの相手の患者さん、今どうしているの」
と質問され、わたしも気になってしまい、このブログを見つけました。

私自身、知り合いに骨髄移植をドナー側としても患者側としても経験した人はなく、血液疾患を患っている人もおりません。ドナー登録をした理由も、ちょうど1年前の夏休みに、3時間時間が空いたため、暇つぶしのために献血ルームに行き、献血ルームも空いていて受付も暇そうだったので骨髄バンクの説明をしてもらい、なんとなく登録をしました。そしたら、すぐに適合通知が届き、コーディネートを進めました。
こんな事情のため、患者さん側の状況が理解できていませんので、このようなブログは本当にありがたいです。
りんぱぱさんのことも、ドナー側のたくさんの関係者が知らないところで気にかけていると思います。
お互い、体調に気をつけて、前向きに生きていきましょう。
2016.08.13 06:53 | URL | #- [edit]

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