悪性リンパ腫体験記 うつむかないで前向きに

B細胞型 濾胞性リンパ腫の闘病記。2007年発症から再発を繰り返し、2014年に非血縁者間同種骨髄移植を受けました。
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自分を守るのは自分だけ・・・。

2016-09-25 駐車場
今日は暑かったです。(´Д`)ハァ…
このところ雨続きで少し肌寒い日が続いてましたので、身体はすっかり秋冬モードに入ってました。


「そろそろ長袖かな・・・」って思ってた矢先、まさかの気温30℃(*_*;
そりゃ身体もビックリしますって。。。
具合悪かったですもん。

寒暖差に弱い僕、
悪化しないように気をつけなければ。


最近の体調は、
「良好!」・・・とは言えないです。


最近また息苦しさが出るようになって、
まぁ肺機能は徐々に悪くなってるって事なので当然なんですが。。。
少しずつGVHDの出始めの症状に近い感じになってる気がします。

人と長い時間(と言っても数分間ですが)会話してると息苦しくなってきます。
話してる時の呼吸がうまく出来てない感じ。
なので呼吸を整えながらの会話になります。


でも他人から見ると変わった感じには見えないみたいで、
ホントはちょっと話す事を止めたいのに相手は次々に話しかけてきます。
私的な事なら断ってしまうんですが、これが仕事の話しだったりすると厄介です。
また、お客さんと話してる時息苦しくなると最悪ですね。
止める訳にいかないし、でも苦しくて辛いし・・・。
迷惑かけられないので話をしっかり聞くようにはしてますが、
対応が辛くて出来そうにないって思ったら、迷わず他の人に代わってもらいます。
どう対応したら良いか伝えて、自分は事務所で少し休みます。

どうしても自分じゃなければダメって時は無理して頑張りますが、
ほとんどは代わってもらっても問題ない事が多いので、なるべく無理しないようにしています。


体調の悪さや症状の辛さって、他人にはなかなか分かってもらえません。
なぜならその他人が同じような病気や症状を経験したことないからだと思います。

例えば風邪をひいて高熱を出した時は、大抵の他人に言うと「あぁ~辛いよね~」って理解されると思います。
一言「息苦しい」って言っても、健常な人でも激しい運動をすれば息切れするわけで、それと同じだと思われがちなんですね。
肺の病気を抱えてる方には多分伝わる症状なんでしょうけど、そういう症状の経験が無い他人にはなかなか伝わりません。

よく言われるのが
「自分も歳とって体力落ちてきたせいかちょっと動くとすぐ疲れて息切れするよ」とか、「長いことタバコ吸ってるから肺の調子悪い」とか・・・。


まぁそれらも息苦しいことには変わりないんですが・・・なんと言うか、、、チョット違うんですよねぇ。



とは言え「そうじゃないですよ、僕はこういう理由で苦しくなるんです!」・・・な~んてムキになっても仕方ないし、そもそもそこまで頑張って分かってもらおうとも思ってないし。
ただ自分の病気(悪性リンパ腫)とその治療のため骨髄移植を受けた事、それと移植によるGVHDで肺機能が低下してる事は会社に伝えています。


なので、
「詳しくは分からないが後遺症みたいなのが残ってて、それが原因でたまに調子悪くなる」

ってくらいは理解されてると思います。

僕にとってはそれで充分。
詳しくは理解されてなくても、とりあえず調子悪いときは気兼ねなく休めるという環境ではあるので、気を遣ってムリすることはありません。(まぁ仕事の進行上で多少無理することはありますが・・・)


自分の身体は自分で守るしかないってこの病気になって実感したので、自分を守る環境も自分で作る事が大事だと思います。
チョット大げさに自分の事伝えてる部分もあるんですけどねwww
まぁでも大げさに話すくらいがちょうど良いみたいです(^-^;

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2 Comments

りんぱぱ says..."ぽちさんへ"
ぽちさん、こんにちは!
なんというか・・・多分自分がいる環境って恵まれてるんだと思います。
周りの気遣いの中で仕事させてもらってます。

自分の事を気を遣うことなくなんでも伝えることで周りの協力を得て助けてもらってます。
自分なりの自分の守り方ですね。

もちろん僕もできる事があれば力になっています。
ぽちさんの仰るとおり、持ちつ持たれつでいくことが大事ですね。
2016.10.02 22:41 | URL | #- [edit]
ぽち says...""
本当にそのとおりだと思います。
体の丈夫な私には、りんぱぱさんの息苦しさは到底、理解できません。
私が理解しようとしても、りんぱぱさんがムキになって状況を説明しても正確に理解することは無理。
一緒に仕事をしている同僚たちには、体調が悪い時はりんぱぱさんからその都度体調が悪いことを伝えてください。すごく具体的にどんな作業をやってほしいのか伝えてもらえれば、同僚たちも悩むことなく引き継ぐことができると思います。
お互いさまなんです。りんぱぱさんも同僚たちが困っていれば助けてあげてください。
2016.09.28 23:25 | URL | #- [edit]

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