悪性リンパ腫体験記 うつむかないで前向きに

B細胞型 濾胞性リンパ腫の闘病記。2007年発症から再発を繰り返し、2014年に非血縁者間同種骨髄移植を受けました。
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血液内科・呼吸器内科診察:CTでリンパ腫と肺の状態を確認

3月に入りましたね。
暖かい日はもうすぐかな。。。
寒いのは辛いんで春が待ち遠しいです。
玄関ライト

先日2月28日は血液内科と呼吸器内科の受診日でした。
色々気になることがあったので、血液内科ではCTの検査を行いました。
呼吸器内科は約半年ぶりの診察です。




とりあえず予定の検査を淡々とこなします。

採血→CT→胸部レントゲン→呼吸機能検査

そしてまずは呼吸器内科の診察です。


CTは胸部から下腹部まで撮影したので、肺の状態も確認出来ます。
その画像を見て担当医から伝えられたことは・・・


「一言で言うと悪化してます」

との事。

以下CT検査結果の報告です。
CT所見2017年2月28日

「すりガラス構造」とは、肺の内部に白い影が所々に映っており、これが「すりガラス」の様に見えるんですが何が起こってるかというと、この影の箇所には空気が入ってない状態だそうです。
閉塞性細気管支炎の症状が進み、枝分かれした気管支の先が閉塞により空気が通らない状態になってます。
そして閉塞したその気管支の数が増えている様です。

ここ数ヶ月で息苦しくなる頻度が増えて来てるし、以前よりも運動量が少ないにもかかわらず呼吸苦になることもしばしば。
さらに先週はインフルエンザに罹ったこともあって、悪化に拍車がかかったのかもしれません。


呼吸機能の検査でもあまりよろしくない結果が出ていました。
肺機能検査2017年2月28日


このことを踏まえ主治医から「そろそろ薬を始めましょうか」と、吸入薬による治療を勧められました。
なにせ肺機能の変化をグラフで見ても右下がりに急降下してます。
主治医曰く「健常の人と比べて今のりんぱぱさんの肺は半分の働きしかない」だそうで。。。

現在は息苦しくなった時に吸入する「メプチン」を使っていますが正直あまり効果を感じられません。
苦しくなったらしばらくじっと安静にして呼吸が落ち着くのを待つといった感じ。

そこで今回から新しい吸入薬を使うことにしました。
スピオルトレスピマット60※参考:All About オールアバウト健康・医療

毎朝2回の吸入でまずは1ヶ月様子を見てみます。
これで改善が見られれば継続しますし変わらなければまた違う方法を考えることにします。
閉塞性の肺疾患に用いられる薬ですし効果としては気管支を広げてくれるので、僕の症状に効果があることにも期待は出来るのですが・・・さてどんなもんだろうか。。。

3週間後にもう一度レントゲンと呼吸機能検査をすることを決めて今回の呼吸器内科の診察は終了。

続いて血液内科の診察です。


CTの結果からは悪性リンパ腫の再発の予兆は診られませんでした。
実は前回の診察の時、その数日前に数回寝汗があったり、リンパ腫のあったところに痛みを感じることがありました。
しばらく画像を診てないのでこの機会にCTを撮ってみたわけですが、一番心配していた悪性リンパ腫の再燃は無いということで一安心です。
同種骨髄移植を行ってから3年目。
しっかりと移植の効果(GVL効果)が出てるんだなと感じました。
ただ、その効果が強すぎというか違う方面にまで出てしまったことでGVHDも出てしまった訳です。
厄介なことにGVHDの症状が肺にあらわれたことで今は閉塞性細気管支炎と格闘してます。

血液内科の主治医からは毎回「肺に出たGVHDは非常に厄介でなかなか改善しない。とにかく気長に付き合って行くしかなく、感染に気をつけて症状を悪化させないことが大事」だと言われています。
ステロイドの治療が効果的ではありますが、ステロイド性骨壊死という副作用も出ているのでかんたんに量を増やすわけにもいきません。
今回も今まで同様、1日10mgのプレドニンと0.5mgのプログラフ(免疫抑制剤)でGVHDを抑えていくことにしました。

なかなか前進しないGVHDの治療。
でも呼吸苦が少なくなれば日常生活も楽に過ごせます。
そのためにも呼吸器内科から出してもらったスピオルトレスピマットが良い効果を出してくれれば助かります。


悪性リンパ腫は克服しました。(今のところ・・・)
でも全てが上手く行くほど甘い病気じゃ無かったのも承知してるので、その代償がGVHDなんだと考えじっくり付き合っていこうと思います。

とにかく無理せずに。



趣味で始めたDIY。
アプローチライトを作ってみたら良い感じに仕上がりました(^^)
(冒頭の写真)
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7 Comments

りんぱぱ says..."tanyさんへ"
tanyさん、こんにちは!
お子様のご卒業おめでとうございます㊗️

tany さんも参加できて良かったですね。


お身体の調子はいかがでしょうか?
無理の無いようご自愛下さいね。

お子さんの言葉、ホント頼もしいですね!
僕もジーンときましたよ(^-^;
将来が楽しみですね。

ウチも末っ子が中学卒業でした。
早いものです。

お互い子供の成長をいつまでもそばで見守ってあげましょうね!
2017.03.25 21:18 | URL | #- [edit]
りんぱぱ says..."ぽちさんへ"
ぽちさんこんにちは。
お返事がだいぶ遅くなりましてホントすみません>_<
移植治療はなかなか難しいです。
思い通りにいかなくてはがゆい気持ちにもたまになりますが、ぽちさんも仰る通り、のんびり そして気長にいきたいとおもいます。
またコメント下さいね!

2017.03.25 21:07 | URL | #- [edit]
says..."管理人のみ閲覧できます"
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2017.03.17 15:56 | | # [edit]
ぽち says..."こちらこそ、ごめんなさい。"
言葉足らずなコメントですいませんでした。
全く不快な思いはしていません。
がんを攻撃するGVL効果と正常な部分まで攻撃するGVHDについては、骨髄バンクからも採取病院からも説明を受けており、理解をしているつもりです。相反することで難しいですね。私自身が非常に心配している部分でもあります。今までどうり経過を更新してほしいです。
私が提供した方から手紙が届き、元気に過ごしていらっしゃるみたいだし、のんびり生きていくようです。
りんぱぱさんもお医者さんがおっしゃっているように気長に付き合ってくださいね。
2017.03.06 23:32 | URL | #- [edit]
りんぱぱ says..."きたのななさんへ"
きたのななさん、こんにちは!
いつもいつもご心配いただいてホントありがとうございます。

これまでに比べて辛くなる頻度が少なくなったように感じます。
きっと新しい薬が効いてるんでしょうね。
今のところはだいぶラクになりました。
あとはこの状態が長く続けば良いなって思います。
2017.03.05 23:22 | URL | #- [edit]
りんぱぱ says..."ぽちさんへ"
ぽちさん、こんにちは!
誤解を生むような話でしたね。すみませんでした。
移植を行った事に対して自分は一切後悔してませんし、骨髄を提供してくれたドナーさんには私も家族も心から感謝してます。
顔も名前も知らない赤の他人のために骨髄提供という決断をされた事は簡単にマネできる事ではないですし、その善意に自分は助けられ今を生きてます。

GVHDは移植に付き物ですし、その事も承知して治療を受けました。
GVHDの原因がドナーさんの細胞にあるかと言うと、そうではありません。
色々理由はありますが根本的に私の身体に原因があると思います。

また、今回いただいた骨髄細胞は私にとっては最良の働きをしてくれてます。
なぜならリンパ腫の再燃をしっかり抑えているからです。
今までは2年も経つと再発してましたが、今は3年目に入っても状態は良好です。
そういった意味でも私に骨髄を提供して下さったドナーさんには感謝の気持ちしかありません。
この想いは一生変わらないです。

私の文書の至らなさから不快な思いをさせてしまってたとしたら、大変申し訳ありませんでした。
決してドナー細胞の働きや移植した事に対して不満や後悔がある訳ではないし、今苦労してる事を骨髄細胞のせいにしてる訳でもありません。
どうかその事だけはご理解下さい。

きっとぽちさんが提供した方も感謝されてると思います。

移植がうまくいったのはドナーさんのおかげで、その後は自分との闘いです。

GVHDについては今後も経過を更新していくと思いますが、ご容赦とご理解いただければ幸いです。

2017.03.05 23:17 | URL | #- [edit]
ぽち says...""
お久しぶりです。
私のようなガサツな人から細胞をもらってしまったみたいですね。
気の利いた働きができなくてすいません。
ドナーさんに代わって私が謝っておきます。
お医者さんと相談して適当に付き合ってあげてください。
2017.03.05 16:01 | URL | #- [edit]

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