悪性リンパ腫体験記 うつむかないで前向きに

B細胞型 濾胞性リンパ腫の闘病記。2007年発症から再発を繰り返し、2014年に非血縁者間同種骨髄移植を受けました。
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血液内科外来受診:肺移植?在宅酸素?

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福島市の桜も満開を迎え今が一番の見ごろです。
写真は僕の勤めている職場近くにある神社の桜。
小さい神社ですが大きくて綺麗な桜が何本も咲いています。
毎日の通勤で眺めるこの桜の花ももう少しで散り始めそうです。
儚いですね、桜って。。。


2017年4月17日(月)
今日は血液内科の外来診察日でした。
前回から約1か月ぶりです。


今日もいつもの通り、血液内科の主治医の診察の前に移植コーディネーターさんとの面会がありました。
ここ最近の体調や症状の状態の確認、僕の気になってることや心配事の相談など、10分ほどでしたがお話させていただきました。

悪性リンパ腫自体は再発の懸念もなく良好ですが、GVHDによる肺機能の症状(呼吸苦)とGVHD治療のため服用しているステロイド剤(プレドニン)の副作用で起きた膝と股関節の骨壊死の症状を気にかけていただきました。
骨壊死については、この前整形外科で受けたMRI検査の結果を移植コーディネーターさんに報告。
骨の状態と肺の症状を比べながらプレドニンの治療を調整する旨を伝えました。

肺の症状改善については、肺移植の話がありました。
もし将来今より症状が悪化したときに、その対応の一つとして肺移植の情報も持ってたほうが良いんじゃないかということです。
この件については主治医からもお話がありました。


主治医からは、改めて肺のGVHDは非常に厄介で、治るということはほぼ期待できないとのお話があり、今大事なことは症状をこれ以上悪化させないことでその対処に有効なのがステロイドによる治療です。
今の僕の肺の症状は、肺機能も徐々に低下してるようですし自覚症状としても少しの動作で息苦しさを感じます。
とは言えまだまだ日常生活に大きな支障があるわけではなく、苦しくなったら安静にすれば落ち着くし、仕事でも私生活でもなるべく力のかかる動きや激しい運動は避けています。
無理さえしなければ普通に生活できるので、治療も今のまま継続で良いかなって自分では考えてましたが、主治医はステロイドの影響による骨壊死が広がってることに懸念しています。
あまりステロイドを使わないほうが良いんじゃないかと考えているようです。
今の量(プレドニン10mg/1日)で継続しますがそれ以上増やすのは控えたほうが良いかもしれません。
ですが今以上に肺の症状が悪化した場合どうするか?ということでお話に上がったのが「肺移植」と「在宅酸素療法」です。
肺の移植は間違いなく症状緩和につながるでしょう。そしてステロイド(プレドニン)の服用も止められるので、今以上の骨への影響の心配もなくなります。
でも移植治療なのでもちろん大変なことです。
骨髄移植も大変でしたが、同じようにか手術になるのでそれ以上に大変なのかもしれません。
移植をやる、やらないの答えを簡単に出せることではないです。

今すぐ結論を出す必要はないんですが、早いうちにそういった情報を得ておくのも良いんじゃないかということと、やはり他の医師の意見も聞いて今後の治療方針を考える必要もあるだろうということで、肺移植についてのセカンドオピニオンを勧められました。
僕が通院している今の施設では肺移植の治療は行ってないので、実施しているほかの医療機関で、さらに実績も多いところで意見を聞くのもいいかもしれません。
他の患者さんでも肺GVHDで肺移植をうける方がいるそうです。

突然の話だったので気持ちの整理もつかず、今日のところはとりあえず「そんな方法もある」ということを知って帰ってきました。

あとは自宅に酸素を設置して、家にいるときだけでも酸素吸入すれば日常の生活も楽になるんじゃないかということでした。
これについては以前にもお話されていましたので、自分の中では多少情報を得ています。
今よりもっと症状がつらくなってきたら、在宅酸素も具体的に考えていこうかなと思います。


肺移植の件は、今度の呼吸器内科の診察でそちらの医師からも意見を聞いてからセカンドオピニオンを考えたいと思います。
自分としては今のままの治療で何とかやり過ごしたいと考えていますが、、、ほかの影響を考えるとやっぱり難しいのかもしれません。


ということで今日はちょっとテンションが下がった診察になりました。

まぁでも、今の自分を大事にして体と付き合っていけば何とかなるかな。
悪いことばかり考えてても仕方ないので、良いこと楽しいこと探して毎日を送りたいです。

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とりあえずコーヒー飲んでまったりしま~す(*´ω`)
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