悪性リンパ腫体験記 うつむかないで前向きに

B細胞型 濾胞性リンパ腫の闘病記。2007年発症から再発を繰り返し、2014年に非血縁者間同種骨髄移植を受けました。
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入院6日~7日目:呼吸器内科受診/プレドニン増量と抗生剤で対処してみる

2017年5月3日病室より
G/W後半始まりましたね。
テレビでは恒例(?)の渋滞状況を朝から放送してます。
事故に注意しつつ、疲れて体調崩さぬよう気をつけながらこの連休を楽しんで下さいね。

さてさて、僕の連休はもちろん病室エンジョイ!!ですwww
今回の入院も気づけば1週間経ちます。
まぁ実際のところ退院は出来る体調ではあるんですが、家庭の都合によりちょっと延長してる感じです。
治療も特にしてないので正直ヒマな毎日ですな。。。

2017年5月2日・入院6日目
呼吸器内科の受診を急遽入れてもらいました。
もともと翌週に外来診察の予定はありますが、せっかくなので入院中に一度みてもらっても良いだろうと言うことで、血液内科の先生に配慮いただきました。

約2ヶ月ぶりにお会いする呼吸器内科の先生。
車イスで診察室に入る僕の姿を見て・・・「あらら・・・どうした???」とビックリ。
カルテで今回の症状を確認してるとは言え、文章だけでは患者の状態は分かりませんからね~。

「実は・・・斯く斯く然々で・・・」と、入院までに至った経過を説明。

なんかの感染症にかかり気管支が炎症したことで症状が悪化したんだろうね、との事。
血液内科からの今後の対応として在宅酸素療法を導入する方向で話を進めている事を伝えます。
ですが正直、自分としては酸素を導入することにあまり前向きになれません。
そこには色々な悩みや不安、それと負担の問題などの理由があります。
(一応申しておくと、「単に嫌だ!」なんて子供みたいな理由では無いです(^_^;) )

何の支障もなく導入できる環境であれば、もちろん進んで使います。(当たり前ですが使ったほうが断然体調が楽なので)
でもたとえ治療の一貫だとしてもそう簡単に決められない事もあり、そんな僕の思いを呼吸器内科の先生も汲んでくれて・・・


今回は感染による一時的な悪化が予想されるから、抗生剤を服用して感染症を抑えさらにプレドニンの量を一時的に増やして気管支の治療を進めてみれば、今よりは改善されるかもしれない。
もし改善されて呼吸苦も軽くなれば、今回のところは酸素導入を見送っても良いんじゃないかという事でした。

入院当初こそ座ってても辛い息苦しさでしたが今では安静にしていれば呼吸も楽です。
さらに、試しに今日は入院後初めて売店まで往復歩ってみましが(もちろん嫁の付き添い有りで)、多少の息苦しさはあるものの辛いものではありません。
その事も踏まえ、呼吸器内科の先生曰く今回は薬で様子を見てみるのも有りだと言うことです。

ですが、「肺の病気(閉塞性細気管支炎)は正直治ることが難しい。まして同種移植によるGVHD起因だと尚更。なので、いずれは在宅酸素の導入は必要になってくるのでその点については頭に入れて、今回のように一気に悪化が進まないよう感染予防をしっかり行いながら注意して生活して下さい」 との事でした。

このことについては血液内科の主治医からも何度も言われています。
だからこそ肺移植の話も出てきてるわけですが・・・。


そんな事でできれば酸素を回避したい僕の思いを、呼吸器内科の先生から血液内科の主治医に伝えてもらいました。
もちろん血液内科の主治医はもう何年も僕を担当してくださってるので、これまでの身体の状況の変化を把握されています。
そんな僕の身体の心配と辛い思いを少しでも解消させてあげたいという思いから、一番最良である酸素療法を勧めてくれてます。
そんな主治医の心遣いが伝わってるので、本音は主治医の意向に従っていきたいんですが・・・なかなかそうもいかない理由もあるわけで、、、難しいんですよね。



いずれにしてもとりあえず抗生剤とプレドニンの増量で症状がどう変わるか?
この経過を見てから今後どうするか考えようと思います。

とりあえず10日間の抗生剤服用・現在1日10mgを25mgに増やしたプレドニン服用を1週間。
これで改善することを祈りながら経過観測します。


肺のGVHDは本当に厄介です。
こんなにも大変なもんだなんて想像もしてませんでした。(あまかったです)
出てしまったものは仕方ない、うまく付き合うしかない・・・・・・と、頭では分かっていても気持ちは複雑ですね。
治らないと言われるとやっぱりヘコみます。。。

でも、だからといって同種移植を受けなかったら良かったなどとは思いません。
GVHDの効果でリンパ腫細胞を攻撃している(GVL効果)から肝心の悪性リンパ腫の再発は抑えられていますし、これまで普通に生活できているのも骨髄移植後を行ったからだと思ってるからです。

まして骨髄細胞を提供してくれたドナーさんの想いもあります。
人の善意に助けられた身体ですから、骨髄移植を選択した自分の判断は正しかったと思ってますしこれからもその考えは変わることはありません。

移植したことと今回のGVHDとの闘いは全くの別物と考えてこの先も付き合っていこうと、今回の入院で改めて決意しました。


ただですね~・・・
国や地方自治体の支援って、骨髄移植に対してもう少しなにかあっても良いんじゃないかなぁ~ってつくづく思います(-_-;)
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-2 Comments

りんぱぱ says..."ぽちさんへ"
ぽちさんこんにちは!
企業によって支援や制度を充実させてくれてるのは助かりますね。
もちろん限度もあるでしょうから、全ての要望を受け入れる事は難しい事もわかります。
今僕の患ってる肺疾患は、一応特定疾患(難病指定)されてます。
ですが僕はその対象に入れません。
理由は、発症した原因が骨髄移植によるGVHDだからだそうです。
他にも一部臓器移植した場合とか、別の疾患で治療した際の薬の副作用によるものとか・・・そういったのも除外されてしまうみたいです。

症状は同じで苦しさも同じ。
治療に掛かる精神的・経済的負担も同じ。

でも疾患の起因が違うために支援を受けることが出来ない患者さんが沢山います。
まぁ、僕と同じ様な流れでこの疾患に掛かってる患者さんが多いということなんでしょう。

ホントはもう少し身体の負担を軽くしながら生活したいですがそんなこと言ってる余裕もなく、退院したらまた無理して頑張らないといけません。
家族の生活、子供の学費、自分の医療費のために。

世知辛い世の中ですね。。。(^_^;)
2017.05.06 17:00 | URL | #- [edit]
ぽち says..."国や地方自治体の支援、欲しいね"
だいぶ、支援をする地方自治体が増えてきたけど、まだまだですね。
ちなみに私は、骨髄バンクドナー休暇のある企業の社員のため、気楽に、ドナーになれました。この休暇は入院以外にも、最終同意、術前・術後の検診等骨髄バンクの予定通知を事前に提出すれば、賃金保証でとることができます。
私の勤め先でも、血縁の移植の場合は、有給休暇を使うことになるので、勤続年数が短い場合だと、ドナーになるのが辛いと思います。
移植のために拘束されるのは、非血縁、血縁も一緒なのにね。
非血縁、血縁に関係なく支援をしてほしい。
2017.05.06 11:34 | URL | #- [edit]

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