悪性リンパ腫体験記 うつむかないで前向きに

B細胞型 濾胞性リンパ腫の闘病記。2007年発症から再発を繰り返し、2014年に非血縁者間同種骨髄移植を受けました。
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血液内科診察:順調です。

2017年9月11日
今日は午前中に「指定難病医療費受給者証」の更新手続き、午後からは血液内科の診察に行ってきました。

指定難病受給者証は今年5月に交付されたばかりでしたが、来年1月からも引き続き助成を希望する場合は9月中に更新の手続きを行う必要があるそうで、この期間を過ぎてからの更新となると、新たな受給者証の発行が1月以降になる場合があるとの事。
この先何があるか分からないので、時間が取れるうちに手続きを行ってきました。

ちなみに更新に必要な提出する書類は・・・

○指定難病医療費受給認定申請書
(県の保健福祉部から届きました。必要事項を記入)
○臨床調査個人票
(申請書に同封されてました。指定難病医に記入していただくので、届いてすぐに病院へ依頼しました。2週間程度の時間がかかりました。)
○世帯全員の住民票・・・続柄、マイナンバー記載で3ヶ月以内の発行のもの
○平成29年度市町村民税所得額課税証明書
○受給者証と加入している医療保険証のコピー

って感じ。
まぁわざわざ載せなくても分かる事だと思いますが、なにぶん初めての事なので忘れない様に一応メモ。

手続き自体は書類の確認だけだったので5分くらいで終了でしたが、混んでたので1時間位待ちましたかね。
難病と言われる病気と闘ってる患者さんってこんなにもいる事も初めての知りました。


帰宅後昼食を食べてすぐに大学病院に向かいます。
前回から約6週ぶりの血液内科の診察です。


20170911183444ed0.jpg

血液の数値は良好。
昼メシ食ったばかりだったからか、血糖値がチョット高めだけど気にしない!
尿酸値もちょい高。
でも気にするほどじゃないですね。

GVHDの呼吸症状も落ち着いてる事を主治医に伝えました。
プレドニンの量は引き続き12mg/1日で続けます。
安定した症状を維持するためにもうしばらく減量はしないほうが良いだろうと考えました。

次回はまた6週間後の診察となります。


昨日までの福島市は気温30度超と暑い日が続いてましたが、今日の天気はいまいちでした。
夕方から雨降りでしたが蒸し暑さは変わらずで、油断すると体調崩しそうです。
季節の変わり目、気をつけて過ごそうと思います。
・・・っていっつも行ってる様な気が。。。


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2 Comments

りんぱぱ says..."mikiさんへ"
mikiさん、こんにちは!
ありがとうございます。
そうですねぇ、自分も難病とされている病気がこんなにあるとは知りませんでした。
突発性大腿骨頭壊死、自分の場合はステロイドの副作用が起因ですが、やはり効果的な治療法は無いようで、今の所は手術(骨切り術)か温存療法くらいだそう。

欲張りですが、この先の医療の進歩を望むばかりです。
2017.09.18 02:06 | URL | #- [edit]
miki says...""
良かったです。
この調子でお過ごしになれます様に。

「指定難病」ちょっと検索したら、本当に色々な病気があるんですね。
医学の発達が待たれる病気も沢山あるのでしょう。
現在の健康が当たり前だと思わないと改めて考えました。


2017.09.13 10:16 | URL | #mQop/nM. [edit]

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